O boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10.000 de indivizi. Astăzi sunt înregistrate peste 7000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine genetică, iar 75% din bolile rare afectează copiii.
În România există 14 Centre de Expertiză pentru Bolile Rare care au ca obiective prevenirea, diagnosticul precoce și tratamentul bolilor rare, dar și completarea Registrelor de date pentru evidența bolilor rare.
Până în prezent au fost introduse, pe listele de medicamente compensate și gratuite, un număr de 37 de molecule noi inovative, inclusiv pentru tratarea pacienților cu boli rare.
Depunem toate eforturile necesare aprovizionării spitalelor cu medicamentele necesare. În momentul de faţă, Ministerul Sănătății, asigură finanțarea diferitelor programe destinate bolilor rare.
Unul dintre obiectivele României, pe timpul deţinerii Preşedinţiei Consiliului UE, este mobilitatea pacienților în UE.
România va aduce în dezbatere, în special, identificarea căilor de creștere a cooperării între statele membre în tratamentul pacienților cu boli rare până la vârsta de 18 ani.
Mai mult, urmărim accesul pacienților diagnosticați cu boli rare la tratamentul disponibil în statele membre, în situația în care într-un stat membru nu există tratamentul medicamentos respectiv, iar pacientul ar trebui să aibă acces la acest tratament într-un alt stat membru.
La mulți ani, cu sănătate, tuturor pacienților cu boli rare!
– Servicii de creare site web
