Comisia Europeana a anuntat ca va aloca 144 de milioane de euro pentru 26 de proiecte de cercetare in domeniul bolilor rare, fondurile urmand sa ajute la ameliorarea vietii a aproximativ 30 de milioane de europeni cu aceste suferinte. Proiectele selectate reunesc peste 300 de participanti din 29 de tari din Europa si din intreaga lume, printre care echipe ale unor institutii universitare prestigioase, IMM-uri si asociatii ale pacientilor, se arata intr-un comunicat al Comisiei Europene. Obiectivul acestui demers este mobilizarea resurselor si colaborarea „dincolo de granite”, pentru a intelege mai bine bolile rare si pentru a gasi tratamente adecvate.
„Majoritatea bolilor rare ii afecteaza pe copii, iar cele mai multe dintre ele sunt boli genetice devastatoare, care reduc considerabil calitatea vietii si duc la moarte prematura. Speram ca aceste noi proiecte de cercetare sa conduca la identificarea unor tratamente, in beneficiul pacientilor, al familiilor acestora si al medicilor si sa le ofere tuturor sprijin in lupta cu boala”, a declarat comisarul european pentru cercetare, inovare si stiinta, Maire Geoghegan-Quinn.
Cele 26 de noi proiecte acopera un spectru larg de boli rare, printre care cardiovasculare, metabolice si ale sistemului imunitar. Proiectele vor avea mai multe obiective, inclusiv dezvoltarea de substante care sa duca la ameliorarea tratamentelor pentru pacienti sau la obtinerea de noi tratamente, dar si o mai buna intelegere a originilor si mecanismelor bolilor si o mai buna diagnosticare a bolilor rare. Un alt obiectiv se refera la eficientizarea modalitatilor de gestionare a bolilor rare in spitale si in alte unitati de ingrijire medicala.
Echipele de cercetatori se vor concentra pe un nou sistem „bioartificial” de mentinere a functiei hepatice pentru tratamentul insuficientei hepatice acute, sisteme bine dezvoltate de prelucrare a datelor in vederea elaborarii unor noi instrumente de diagnostic, biomarkeri si strategii de screening pentru agentii terapeutici impotriva afectiunilor renale rare si dezvoltarea clinica a unui medicament pentru tratamentul alcaptonuriei, o boala genetica care consta in aparitia prematura a unei forme severe de artrita, insotita de probleme cardiace si de handicap, pentru care in prezent nu exista nici un tratament eficace.
De asemenea, multe dintre noile proiecte vor contribui la activitatea desfasurata de Consortiul International pentru Cercetarea Bolilor Rare (International Rare Diseases Research Consortium – IRDIRC), cea mai mare initiativa colectiva din lume in domeniul cercetarii bolilor rare.
Initiat de Comisia Europeana impreuna cu parteneri nationali si internationali, Consortiul are ca obiectiv principal sa ofere, pana in 2020, doua sute de terapii noi pentru bolile rare si modalitati pentru diagnosticarea celor mai multe dintre ele. Ca urmare a acestor noi proiecte, numarul proiectelor de cercetare desfasurate in colaborare si finantate de UE in domeniul bolilor rare in ultimii sase ani va fi de aproape 100. impreuna, ele reprezinta o investitie de aproape 500 de milioane euro.
In Europa, o boala sau o afectiune este definita ca fiind rara atunci cand afecteaza nu mai mult de o persoana din 2.000. Totalul celor peste 6.000 de boli rare afecteaza o parte importanta a populatiei. Astfel, in UE, nu mai putin de 30 de milioane de persoane sufera de o boala rara, multe dintre acestea fiind copii.
Majoritatea bolilor rare sunt genetice, iar altele apar in urma unor infectii, alergii si probleme de mediu. Aceste afectiuni genereaza, de obicei, un handicap cronic sau chiar pun viata in pericol.
Sursa: Mediafax
– Servicii de creare site web
