Instituția Prefectului- Județul Maramureș, Inspectoratul Școlar Județean Maramureș, Asociația ASSOC și Asociația Esperando, organizează în dată de 19 aprilie 2019, începând cu ora 16:00, la Teatrul Municipal, un concert caritabil „Suflet lângă suflet – Șansă la viață pentru Sarah”.
Vor urca pe scenă elevi ai școlilor și grădinițelor din municipiul Baia Mare, Corul structurilor din cadru Ministerului Afacerilor Interne, iar invitat special este Petrică Mureşan.
„Sarah este o fetiță de 3 ani jumătate, diagnosticată la 7 luni, cu amiotrofie spinală tip1, o boală degenerativă care îi atrofiază mușchii, inclusiv mușchii respiratori și cei de degluţie. Am reușit să accesăm singurul tratament pentru această boală, numit Spinraza, la vârstă de 1 an și 7 luni. Tratamentul constă în injecții în ziua 1, 15, 30, 60, după care o injecție din 4 în 4 luni, tratament pe viață…Acest tratament stopează boală și ajută la recuperarea funcțiilor motorii…Până în prezent am făcut 9 injecții, primele 4 în Franța, următoarele 3 în Belgia și ultimele 2 în România….În urma tratamentului, și respectarea standardelor de îngrijire a copiilor cu amiotrofie tip 1 (folosirea aparaturii medicale, kinetoterapie respiratorie, kinetoterapie, hidroterapie, terapie ocupațională, senzorială, etc.) Sarah s-a recuperat foarte frumos… Azi Sarah nu mai folosește aparatură medicală decât la răceli și că igienă zilnică, doarme în continuare cu suport ventilator și mănâncă prin sondă în burtică, are tonusul muscular mult mai bun, este mai activă, mai prezent, reușește să stea în fund susținută și să își țină capul pentru câteva minute, ridică mânuțele la jucării, mișcă puțin picioarele, se întoarce de pe lateral pe spate… pentru noi e mult și încet încet sper să ajung să o văd că poate stă în scaunul cu roțile, că își poate susține capul și poate chiar să își miște singură fotoliu rulant, într-un cuvânt să poată câștigă cât de cât puțină independența… în momentul de față e 100% dependentă de mine”.
– Servicii de creare site web
