Ziua Internațională a Fenilcetonuriei (PKU) a fost marcată joi, 25 iunie, la Baia Mare, printr-un eveniment dedicat informării și conștientizării asupra acestei boli rare. Manifestarea, desfășurată la Biblioteca Județeană, a fost organizată de Asociația Aproteica a Bolnavilor de Fenilcetonurie, în parteneriat cu Direcția de Asistență Socială Baia Mare și Școala Postliceală Tehnică „Henri Coandă” Baia Mare.
Sub tema „Provocări, implicare, soluții într-o boală rară”, evenimentul a adus în atenția publicului importanța depistării precoce a fenilcetonuriei, o afecțiune metabolică rară care, dacă este diagnosticată în primele zile de viață și tratată corespunzător, permite o dezvoltare normală și o bună integrare socială. În cadrul întâlnirii, specialiști din domeniul medical au susținut prezentări despre dificultățile cu care se confruntă persoanele diagnosticate cu această boală și despre soluțiile existente pentru monitorizarea și gestionarea afecțiunii. Participanții au avut ocazia să ia parte și la activități interactive menite să ilustreze provocările cotidiene ale copiilor care trăiesc cu fenilcetonurie.
La eveniment au fost prezenți și copii diagnosticați cu această boală rară, care au participat la activități recreative, au susținut momente artistice și s-au bucurat, la final, de un tort-surpriză.
Organizatorii au transmis că scopul principal al manifestării a fost creșterea gradului de informare și sensibilizare a comunității cu privire la fenilcetonurie, într-un cadru caracterizat de solidaritate, emoție și speranță.
– Servicii de creare site web
