• Contact
eMaramures
  • Acasa
  • Actualitate
    • 112
    • Cultură
    • Educaţie
    • Sănătate
      • COVID-19
    • Social
    • Știri Externe
    • Știri Naționale
  • Timp Liber
    • Monden
  • Sport
  • Politică
    • Alegeri Locale
    • Alegeri Europarlamentare
    • Alegeri Prezidentiale
  • Utile
    • Anunturi
    • Publicitate
  • Editorial
    • Opinii
  • Blogurile eMM
    • Postari recente
    • Cele mai comentate
    • Lista bloggeri
Nici un rezultat
Vezi toate rezultatele
eMaramures
  • Acasa
  • Actualitate
    • 112
    • Cultură
    • Educaţie
    • Sănătate
      • COVID-19
    • Social
    • Știri Externe
    • Știri Naționale
  • Timp Liber
    • Monden
  • Sport
  • Politică
    • Alegeri Locale
    • Alegeri Europarlamentare
    • Alegeri Prezidentiale
  • Utile
    • Anunturi
    • Publicitate
  • Editorial
    • Opinii
  • Blogurile eMM
    • Postari recente
    • Cele mai comentate
    • Lista bloggeri
Nici un rezultat
Vezi toate rezultatele
eMaramures
Nici un rezultat
Vezi toate rezultatele
Acasa Actualitate Sănătate

Alianța Națională pentru Boli Rare România împlineşte 15 ani de activitate

eMM de eMM
9 august 2022
in Sănătate, Știri Naționale
2 min
Alianța Națională pentru Boli Rare România împlineşte 15 ani de activitate
Share on Facebook

Marţi, 09.08.2022, Alianța Națională pentru Boli Rare România – ANBRaRo (www.bolirareromania.ro) împlinește 15 ani de activitate.
Alianța a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România printr-un proiect finanțat de CEE Trust în anul 2007. Pentru înființarea Alianței, și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori, dintre care 9 organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala era atât de rară încât nu exista o asociație.
În prezent, ANBRaRo reunește 52 de asociații de pacienți cu boli rare la nivel național.

„Scopul nostru comun este acela de stimulare a creșterii responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști, colaboratori și reprezentanți ai autorităților.

La nivel național, ANBRaRo este membră în COPAC (Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice), iar la nivel internațional suntem membri activi în EURORDIS – Rare Diseases Europe: www.eurordis.org și în RDI – Rare Diseases International: www.rarediseasesinternational.org.

În acest moment aniversar, dorim să evidențiem realizările și succesele majore din cei 15 ani de existență. Datorită efortului colectiv al celor 52 de organizații membre, specialiști, parteneri, sponsori și finanțatori am reușit împreună să transformăm bolile rare într-un domeniu prioritar de sănătate la nivel național, european și global.
Profilul nostru de țară pentru bolile rare arată că avem: Program național de boli rare din anul 2008, Consiliu Național de Boli Rare din 2013, Plan Național de Boli Rare integrat în Strategia Națională de Sănătate din 2014, 32 de Centre de Expertiză acreditate din 2017, 1 rețea națională pentru anomalii congenitale cu sau fără dizabilități intelectuale, Centrul NoRo – centru de expertiză acreditat, membru în ERN ITHACA, dar și centru resursă de boli rare membru în RareResourceNet – Rețeaua Europeană a Centrelor Resursă pentru Boli Rare, 19 Centre de Expertiză prezente în 11 Rețelele Europene de Referință.
Am organizat împreună 7 conferințe internaționale de boli rare, 15 campanii de Ziua Bolilor Rare, 10 Școli de Boli Rare pentru Jurnaliști, 12 conferințe Europlan pentru monitorizarea implementării Planului Național de Boli Rare și multe alte activități pentru pacienți. Chiar și în anul 2022 au fost inițiate mai multe grupuri de lucru pe domeniul bolilor rare la nivelul Ministerului Sănătății, iar lista de medicamente orfane a fost actualizată. Aceste progrese se datorează solidarității și implicării asociațiilor membre, experților, sponsorilor și tuturor partenerilor. Mulțumim!
Mai sunt multe de făcut (registru național de boli rare, extinderea screeningului neonatal, rambursarea mai rapidă a terapiilor, Legea bolilor rare – ca să menționăm doar câteva provocări).
Suntem conștienți că doar împreună putem reuși să reducem inegalitățile și să îmbunătățim calitatea vieții pacienților cu boli rare din România. Vă mulțumim!”, spune Dorica Dan, președinte ANBRaRo.

Stirea anterioara

Campania 2022: Din 16 octombrie, APIA acordă plăți în avans

Stirea urmatoare

Inundații pe mai multe străzi din Baia Mare. Ruperea de nori a făcut prăpăd - galerie foto

Stirea urmatoare
Inundații pe mai multe străzi din Baia Mare. Ruperea de nori a făcut prăpăd – galerie foto

Inundații pe mai multe străzi din Baia Mare. Ruperea de nori a făcut prăpăd - galerie foto

Trei poliţişti şi un jandarm au fost prinşi de ANI cu fals în declaraţii

ANI: Şapte aleşi locali - primari şi consilieri - descoperiţi în incompatibilitate sau conflict de interese

Lasă un răspuns Anulează răspunsul

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Sunt de acord cu Termeni de folosire si Politica de Confidentialitate.

Bloguri eMM recente

EDITORIAL: VINOVAȚII FĂRĂ VINĂ ȘI SPECTATORII AJUNȘI ÎN RING

de eMaramureș
6 mai 2025
0
EDITORIAL: VINOVAȚII FĂRĂ VINĂ ȘI SPECTATORII AJUNȘI ÎN RING

La alegerile prezidențiale din 2004 eram un copil. Aveam 7 ani și habar n-aveam ce se întâmplă în jurul meu...

Citeste mai mult
Anterior Urmator
eMaramures

eMaramures | Știri și informații la zi
office@emaramures.ro

orice media logo –  Servicii de creare site web

Stiri Recente

Două dintre promoțiile Seminarului Teologic Liceal Ortodox „Sfântul Iosif Mărturisitorul” s-au întâlnit la Catedrala Episcopală

4 iulie 2025

Lucrări de modernizare la rețeaua de distribuție a apei potabile pe str. Rozelor

4 iulie 2025

STOP tăierilor de pe Valea Vaserului. Începe lupta pentru protejarea unei comori! GABRIEL ZETEA

3 iulie 2025

Recomandări de la ISU Maramureș pe timp de CANICULĂ

3 iulie 2025

Expoziție de minerale și pietre prețioase la Muzeul de Etnografie „Francisc Nistor” din Sighetu Marmației

3 iulie 2025

Navighează după categorie

  • 112
  • Actualitate
  • Alegeri Europarlamentare
  • Alegeri Locale
  • Alegeri Prezidentiale
  • Anunturi
  • Bloguri eMM
  • COVID-19
  • Cultură
  • Editorial
  • Educaţie
  • Fără categorie
  • Monden
  • Opinii
  • Politică
  • Publicitate
  • Război în Ucraina
  • Sănătate
  • Social
  • Sport
  • Știri Externe
  • Știri Naționale
  • Știrile Zilei
  • Timp Liber
  • Utile

Stiri recente

Două dintre promoțiile Seminarului Teologic Liceal Ortodox „Sfântul Iosif Mărturisitorul” s-au întâlnit la Catedrala Episcopală

Două dintre promoțiile Seminarului Teologic Liceal Ortodox „Sfântul Iosif Mărturisitorul” s-au întâlnit la Catedrala Episcopală

4 iulie 2025
Apa cu turbiditate ridicată și presiune scăzută ŞI AZI în mai multe zone ale municipiului Baia Mare şi în localităţile limitrofe

Lucrări de modernizare la rețeaua de distribuție a apei potabile pe str. Rozelor

4 iulie 2025
  • Termeni de folosire
  • Politica de confidentialitate
  • Politica cookies
  • Cazare Baia Mare
  • Pensiune Sighișoara
  • MrBet

© 2020 eMaramures. Toate drepturile rezervate.

Nici un rezultat
Vezi toate rezultatele
  • Acasa
  • Actualitate
    • 112
    • Cultură
    • Educaţie
    • Sănătate
      • COVID-19
    • Social
    • Știri Externe
    • Știri Naționale
  • Timp Liber
    • Monden
  • Sport
  • Politică
    • Alegeri Locale
    • Alegeri Europarlamentare
    • Alegeri Prezidentiale
  • Utile
    • Anunturi
    • Publicitate
  • Editorial
    • Opinii
  • Blogurile eMM
    • Postari recente
    • Cele mai comentate
    • Lista bloggeri

© 2020 eMaramures. Toate drepturile rezervate.